「親が死に、あと子が孫が死に」という句がある。これは、江戸時代の俳人小林一茶が「この世の中で一番おめでたい句を」と請われ、しばらく考えて吟じたものといわれている。親が子に、子が孫に見守られて天寿を全うし、安らかな死の門出につくという、ごくあたりまえのこの平凡なできごとが、世の中で一番の幸せなこととされている。子が親に先立つことは俗に”逆さごと”といわれ、非常に親不孝なこととされている。
重症児といわれる私たちの子どもは、現代の医学の総力を駆使して成長しても、子孫をもうけることはまず絶望に近い。親亡きあとの行末を案じ、ふと「心中」を考えたり、自分の手で死なせたいと思つたり、また、少なくとも自分よりさきに寿命を全うさせ、その間は精いつぱいの手を尽くし、手厚く葬つてやりたいと願う親は決して少なくはない。
しかし、何ものも人間の生命を絶つことは絶対に許されない。生命の尊厳は、重症児はもちろん万人等しく同等であるはず。重い心身の障害と日夜たたかいながら精一ぱい生きている子どもたち。この姿を社会の人々に正しく理解してもらい、ともに生きる仲間として認識される日まで、私たちは忍耐強く運動を進めていきたいと思う。
社会的にはコロナ感染症がインフルエンザと同様の扱いになるとしていますが、重症心身障害児(者)にとっては大きな不安要素です。しかし、３年もの間ふれあうことができなかった保護者にとっては、期待も大きくふくらみます。
２月に行った学習会では家族も含め４２名の方が参加されました。内容は成年後見人について令和３年度のアンケートをもとに意見交換を行いました。久しぶりに会う皆さんの笑顔や会話で有意義な研修だったと思います。また、成年後見制度については今後も学んでいく必要があると感じました。
全国守る会会長 北浦雅子氏が２月１６日ご逝去され(享年101歳)、お別れの会が６月２５日(日)に行われます。今では考えられないことですが、当時の国の福祉は「障害が重く社会に貢献できないものに国のお金は使えません」というものでした、北浦会長をはじめ同じ障害児を持つ親たちが「たとえどんなに障害が重くても真剣に生きているこの命を守ってください」また「社会の一番弱いものを切り捨てることは、その次に弱いものがきりすてられることになり、社会の幸せにはつながらないのではないですか」と訴え続けてこられたことが、今の手厚い障害福祉につながっています。
法の谷間にあった強度行動障害児者問題は、昨年療養介護の対象となりましたが、社会的に認知度が低く現状が改善されているとは言えません。強度行動障害児者が社会の共感を得ていのちを輝かしていけるよう、基本理念「最も弱いものを一人ももれなく守る」のもと全国守る会、九州・沖縄ブロック、各専門部会と情報等共有しながら活動を行ってまいります。
【活動内容】
１、 強度行動障害者については、医療的ケアを必要とする者を療養介護の対象とすることが盛り込まれましたが、強度行動障害の認知度が低く、障害の程度も極度に個人差があり市町村が認めない事例もあるようです。これを踏まえ、強度行動障害児者への理解を深める活動を積極的に展開します。
２、 障害児者福祉を取り巻く環境が変革する中で、新型コロナウイルスへの対応としてワクチンの優先接種や面会の工夫など、重症心身障害児者やその保護者が不安を感じないよう、諸情勢について正確かつ迅速な情報提供に心がけ、新たな問題や疑問等に適切に対応していきます。
一方、会員にあっては、これらの情報を的確に受け止め、理解に努めるとともに他人任せにすることなく、支部・ブロック役員とともに積極的に活動します。
３、 障害福祉サービスの実施主体が市町村に移行され、保護者会の活動そのものがそれぞれの地域における障害福祉施策に直結しています。医療技術の進歩により救われる命が増え、在宅で暮らす医療依存度の高い重症心身障害児者も増える傾向にありますが、入所施設や、NICU等からの退院支援も含めた短期入所や通所施設などの在宅サービスの量が十分に確保されているとは言い難い状況にあります。各保護者会における各行政に対する働きかけ如何によって、地域の障害福祉施策の推進が左右されるとの認識のもと、重症心身障害児者への理解を深めるための活動を支援します。
４、 独立行政法人国立病院機構肥前精神医療センター及び東佐賀病院における療育の質の向上と、重症心身障害児者本人にとってより良い生活が確保されるよう、引き続き各病院における親の活動を支援します。
５、 母親たちの切なる声を結集するため、母親部会の組織化に努め、部会活動の積極的な取り組みを推進します。
６、 組織体制の強化を図るため、保護者会への働きかけや意見交換会等を積極的に推進し、共同意識を深めると共に会員拡大に努力します。
７、 成年後見人の役割と責任について
今日の、成年後見人（親族）の高齢化傾向は見過ごしできない現状にあることに痛感し、法定代理人としての認識及び後見事務（法律行為）を理解できず職務を忠実に遂行できない者が多くいることも実態として捉えることも必要でありま
す。このような現状を考慮し、成年後見人の認識を深めるため、保護者会の主催による研修会等を推進・支援します。
《むすび》
* 会員相互の交流を深め組織の拡充を図りましょう。
* 学習会等をはじめ、各行事に積極的に参加しましょう。
* 会報(バルーン)を通して、会員相互の意思疎通を図りましょう。 '
* 子どもたちの代弁者として、自己判断能力を養うための自己研鑽に努めて行きましょう。
* 「まかせっきりの活動」から「参加する活動」へ積極的に参加して、心を一つにして運動を盛り上げましょう。
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