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佐賀県重症心身障害児(者)を守る会は「最も弱い者を一人ももれなく守る」という基本理念のもとに活動しています。

事務局 〒838-0065 福岡県朝倉市一木105 山部方

会社方針会の方針

会の方針            ◎ あたりまえの幸せを

 「親が死に、あと子が孫が死に」という句がある。これは、江戸時代の俳人小林一茶が「この世の中で一番おめでたい句を」と請われ、しばらく考えて吟じたものといわれている。親が子に、子が孫に見守られて天寿を全うし、安らかな死の門出につくという、ごくあたりまえのこの平凡なできごとが、世の中で一番の幸せなこととされている。子が親に先立つことは俗に”逆さごと”といわれ、非常に親不孝なこととされている。
 重症児といわれる私たちの子どもは、現代の医学の総力を駆使して成長しても、子孫をもうけることはまず絶望に近い。親亡きあとの行末を案じ、ふと「心中」を考えたり、自分の手で死なせたいと思つたり、また、少なくとも自分よりさきに寿命を全うさせ、その間は精いつぱいの手を尽くし、手厚く葬つてやりたいと願う親は決して少なくはない。
 しかし、何ものも人間の生命を絶つことは絶対に許されない。生命の尊厳は、重症児はもちろん万人等しく同等であるはず。重い心身の障害と日夜たたかいながら精一ぱい生きている子どもたち。この姿を社会の人々に正しく理解してもらい、ともに生きる仲間として認識される日まで、私たちは忍耐強く運動を進めていきたいと思う。


会長メッセージ          ◎ 令和4年度 活動方針

 新型コロナウイルス感染症がデルタ株・オミクロン株と変化しながら拡大し、私たちの日常は大きく変わりました。面会制限が続き保護者はもちろん子供たちのストレスも限界ではと心配しますが、ある専門家は「増減を繰り返しながらあと5年程度は続くのでは…」との見解もあり、一人ひとりがコロナ対策を意識しながらも終息を願うばかりです。
 さて、佐賀県守る会の活動の中心でありました動く重症児者問題が、ようやく実を結び療養介護の対象とすることが明文化されました。しかし、強度行動障害児者のことは社会的に知られていないため現状が改善しているとは言えません。そこで、肥前精神医療センターの精神科医長(療育指導科長)曾田千重先生にご協力を頂き、全国重症心身障害児(者)を守る会の会員をはじめ多くの関係者の方に強度行動障害児者について、知って、理解して、共感してもらうために、今回の会報誌「バルーン第37号」を発行しました。
 また、九州・沖縄ブロックでは、会報誌「芽ぐみ:令和3年度・特別号」が発行され、守る会の成り立ちやこれまでの歴史、そして現在のような充実した福祉、重症心身障害児者が日々安心安全な日常があるのかを十分理解していただける貴重な内容です。是非ご家族でご覧ください。
守る会の活動も計画通りにはいかない現状ではありますが、状況を注視しながら「最も弱いものを一人ももれなく守る」の基本理念のもと全国守る会、九州・沖縄ブロック、各専門部会と情報等共有しながら活動を行ってまいります。


【活動内容】
1、 強度行動障害者については、医療的ケアを必要とする者を療養介護の対象とすることが盛り込まれましたが、強度行動障害の認知度が低く、障害の程度も極度に個人差があり市町村が認めない事例もあるようです。これを踏まえ、強度行動障害児者への理解を深める活動を積極的に展開します。

2、 障害児者福祉を取り巻く環境が変革する中で、新型コロナウイルスへの対応としてワクチンの優先接種や面会の工夫など、重症心身障害児者やその保護者が不安を感じないよう、諸情勢について正確かつ迅速な情報提供に心がけ、新たな問題や疑問等に適切に対応していきます。
一方、会員にあっては、これらの情報を的確に受け止め、理解に努めるとともに他人任せにすることなく、支部・ブロック役員とともに積極的に活動します。

3、 障害福祉サービスの実施主体が市町村に移行され、保護者会の活動そのものがそれぞれの地域における障害福祉施策に直結しています。医療技術の進歩により救われる命が増え、在宅で暮らす医療依存度の高い重症心身障害児者も増える傾向にありますが、入所施設や、NICU等からの退院支援も含めた短期入所や通所施設などの在宅サービスの量が十分に確保されているとは言い難い状況にあります。各保護者会における各行政に対する働きかけ如何によって、地域の障害福祉施策の推進が左右されるとの認識のもと、重症心身障害児者への理解を深めるための活動を支援します。

4、 独立行政法人国立病院機構肥前精神医療センター及び東佐賀病院における療育の質の向上と、重症心身障害児者本人にとってより良い生活が確保されるよう、引き続き各病院における親の活動を支援します。

5、 母親たちの切なる声を結集するため、母親部会の組織化に努め、部会活動の積極的な取り組みを推進します。

6、 組織体制の強化を図るため、保護者会への働きかけや意見交換会等を積極的に推進し、共同意識を深めると共に会員拡大に努力します。

7、 成年後見人の役割と責任について
今日の、成年後見人(親族)の高齢化傾向は見過ごしできない現状にあることに痛感し、法定代理人としての認識及び後見事務(法律行為)を理解できず職務を忠実に遂行できない者が多くいることも実態として捉えることも必要でありま
す。このような現状を考慮し、成年後見人の認識を深めるため、保護者会の主催による研修会等を推進・支援します。

《むすび》
 * 会員相互の交流を深め組織の拡充を図りましょう。
 * 学習会等をはじめ、各行事に積極的に参加しましょう。
 * 会報(バルーン)を通して、会員相互の意思疎通を図りましょう。 '
 * 子どもたちの代弁者として、自己判断能力を養うための自己研鑽に努めて行きましょう。
 * 「まかせっきりの活動」から「参加する活動」へ積極的に参加して、心を一つにして運動を盛り上げましょう。


行事計画      ◎令和4年度(佐賀県守る会・九州沖縄ブロック・全国守る会)

2022年5月
・第24回佐賀県守る会定期総会は書面表決にて行う。
・第1回九州・沖縄ブロック定期総会(書面議決)
2022年6月
・第1回佐賀県守る会役員会(12日)
・第1回九州・沖縄ブロック四役会議(14日)
・第1回全国支部長会議(25日:全国)
2022年8月
・佐賀県守る会学習会(21日:東佐賀病院)
2022年9月
・第59回全国大会 札幌パークホテル(23日〜24日)
2022年10月
・九州・沖縄ブロック熊本大会 くまもと森都心プラザ(15日〜16日)
2022年11月
・九州・沖縄ブロック第1回運営委員会(6日:熊本市)
2022年12月
・ 佐賀県守る会第1回理事会(東佐賀病院)
・ 九州・沖縄ブロック四役会議(6日:春日市)
2023年1月
2022年2月
・ 「芽ぐみ」第69号発行
2022年3月
・佐賀県守る会第2回役員会(26日)
・九州・沖縄ブロック運営委員会(12日:熊本市) ・全国支部長会議(25日)

バナースペース

佐賀県重症心身障害児(者)を守る会

〒838-0065
福岡県朝倉市一木105 山部方